Vom 14. bis 15. Juni 2024 fand der 3. „Patient:in im Fokus“ Summer Summit der Firma Roche statt. Mehr als 70 Patientenvertreter:innen und zahlreiche Roche Mitarbeitende waren vor Ort bei Roche in Grenzach-Wyhlen. Zwei Tage voller spannender Vorträge, Vernetzung und Workshops.
Moderiert wurde das Event von Inga Bergen (Moderatorin und Expertin wenn es um digitale Gesundheitsthemen geht), Carsten Witte (@jung_und_krebs_official) und Susanna Zsoter (@krebskriegerin).
Bildbeschreibung: Auf dem Foto ist das Veranstaltungs-Booklet und mein Namensschild an einem Band mit der Aufschrift Roche zu sehen. Bildquelle: Susanne Thiemann
Nach der Eröffnung durch Inga Bergen und Sarah Kuld (Roche) startete Carsten Witte den Austausch mit der Geschäftsleitung der Roche Pharma AG. In einer lockeren Q&A Session stellte sich Dr. Daniel Steiners persönlich vor. Er hat am 1. Juni 2024 den Vorstand der Roche Pharma AG übernommen. Es war schön, Dr. Daniel Steiners auf diesem Event persönlich erleben zu können.
Weiter ging es mit einem Austausch zwischen Thomas Hugendubel (Roche Pharma Berlin) und der Politikerin Martina Stamm – Fibich (Patientenbeauftragte der SPD – Bundestagsfraktion) zum Thema Innovationsstandort Deutschland und die Bedeutung der pharmazeutischen Industrie.
Kennenlernen & Vernetzen
Die Event-Teilnehmenden hatten bei der Ankunft eine farbige Karte mit Symbolen und Zahlen erhalten. Anhand der Farben, Symbole und Zahlen erfolgten 3 Gruppenrunden. Immer wieder „neu gemischt“ kamen die Teilnehmenden mit Hilfe einer Vorstellungs- und Fragerunde ins Gespräch.
Bildbeschreibung: Abbildung des Schaubildes aus dem Booklet mit den unterschiedlichen Symbolen, Farben und Zahlen für die drei Vorstellungsrunden. Bildquelle: Roche Booklet
Der lange Weg von Arzneimitteln
Nach einer Mittagspause hieß es „Ein Arzneimittel geht seinen Weg – Einblicke in die verschiedenen Phasen von der Idee bis zur Markteinführung“. In der Podiumsrunde gaben von Roche Julia Wagle, Dr. Jan Daniels-Trautner, Dr. Rainer Heinsohn und Irmela Radtke interessante Einblicke von der klinischen Entwicklung bis zur Zulassung eines Arzneimittels. Susanne Zsoter moderierte die Runde immer mit dem Blick auf die Patient*innensicht. Mein Fazit: Patient*innen müssten viel besser über die Sicherheit und Möglichkeiten klinischer Studien aufgeklärt sein. Die Einbindung von Patient*innen-Stimmen eröffnet gute Wege und neue Chancen.
Im Anschluss an diese Sequenz teilten Hartmut Wewetzer, Samira Mousa und Carsten Witte ihre persönlichen Geschichten und ihren Umgang mit ihren Erkrankungen. Es wurde deutlich, Wissen und die Stimme von Patient*innen sind wichtig und können so viel bewirken. Passender konnte die Überleitung zum nächsten Themenblock des Events nicht sein.
Inspirieren, voneinander lernen und vernetzen – Die Kampagnen von Roche
Die Kampagne Meine Augenblicke zur Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen bei den Augenerkrankungen nAMD (neovaskuläre, altersbedingte Makuladegeneration) und DMÖ (diabetisches Makulaödem) kannte ich bereits von den Social-Media-Kanälen. Da ich selbst mit einer beginnenden diabetischen Retinopathie lebe, ist das Thema Augengesundheit im Zusammenhang mit meinem Typ 1 Diabetes bei mir sehr präsent.
In einer Ausstellung konnten wir Event-Teilnehmende uns umfassend über alle Kampagnen von Roche informieren.
Active A ist die Kampagne, die Menschen mit der Erkrankung Hämophilie A Gehör verschafft.
Die Kampagne FACE SMA setzt sich für Menschen ein, die mit spinaler Muskelatrophie leben.
Das K Wort, Krebs – das Wort mit K, das niemand hören möchte. Diese Kampagne begleitet und unterstützt mit verständlichen, therapierelevanten Informationen, Alltagstipps und persönlichen Geschichten.
Für Menschen mit der Diagnose Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD) oder deren Angehörige bietet die Kampagne Stark mit NMOSD digitale und barrierefreie Unterstützung.
Bei trotzms finden Menschen, die mit Multipler Sklerose (MS) leben Informationen und Erfahrungsberichte. Neueste Erkenntnisse aus der Forschung, aktuellen Themen und eine starke Community – für ein selbstbestimmtes Leben trotz Multipler Sklerose.
Bildbeschreibung: Abbildung aus dem Booklet. Die Icons der 6 Kampagnen von Roche sind dort als Übersicht zu sehen. Bildquelle: Roche Booklet
Bildbeschreibung: Das Foto zeigt den Wünschebaum – auf Anhängern in Herz- oder Sprechblasenform sind gute Wünsche und Botschaften zu lesen wie z.B. „Du bist nicht allein“ Quelle: Roche / Das K Wort
Mit einem gemeinsamen Abendessen und Gelegenheit den Austausch zu vertiefen, endete Tag 1 des Summer-Summit.
Klinische Studien Mythen und Fakten
Tag 2 startete am Samstag mit dem Thema #Datendrang – von Daten zu Durchbrüchen: Die Rolle klinischer Studien in der modernen Medizin. Benedikt Westphalen (Onkologe), Eva Stumpe (Initiative SMA), Julia Wagle (Roche), Doc Esser (Facharzt, Podcaster, Moderator) und Susanna Zsoter beleuchteten dieses Thema aus unterschiedlichen Perspektiven. Für mich wurde sehr deutlich, welchen wichtigen Beitrag klinische Studien und die Erhebung von Daten für moderne und zukunftsgerichtete Therapien leisten können.
Auf patientenimfokus.de/datendrang findet man übrigens die Aufzeichnung Die Wahrheit hinter den Märchen – Warum es gemeinsam Mythen zu klinischen Studien zu entzaubern gilt mit “Doc Esser” (Dr. Heinz-Wilhelm Esser) und die anschließende Gesprächsrunde. Los geht der Stream ca. ab Minute 10.
Bildbeschreibung: Foto aus der Präsentation #datendrang mit QR-Code. Über den QR Code öffnet sich ein Link zur Webseite, auf der man die Aufzeichnung der Session findet. Bild- und Datenquelle: Roche
Digitale Transformation und Künstliche Intelligenz
Welche Rolle digitale Transformation und Künstliche Intelligenz (KI) in der Medizin spielt, dazu gab es Ein- und Ausblicke von Dr. Stefan Ebener (Google), Prof. Sylvia Thun (Charité), Prof. Dr. David Matusiewicz (Autor/Digital Health Voice/Institutsleiter DXM) und Johannes Maes (Digital Business Integration Manager).
Bildbeschreibung: Zu sehen ist die Wall of Summit – ein großes zunächst leeres Wandplakat, das nach und nach durch die Teilnehmenden kreativ gestaltet wurde. Bildquelle: Susanne Thiemann
Shared Decision Making (SDM) – auf Augenhöhe mit der Ärztin oder dem Arzt
Präventionsmöglichkeiten oder Behandlungswege ausführlich und offen zu besprechen, um gemeinsam mit der Ärztin oder dem Arzt Entscheidungen zu treffen, das ist der Grundpfeiler einer Kommunikation auf Augenhöhe.
Dr. Jens-Ulrich Rüffer, Prof. Dr. Florian Langer, Rainer Stähler und Leon Schepperle machten in ihren Redebeiträgen deutlich, wie wir Shared Decision Making zur Realität machen können. Dieser Input war der perfekte Einstieg in den nachfolgenden Workshop.
Shared Decision Making – der Workshop
Die Teilnehmenden trafen sich in 3 themengleichen Workshops. Ich habe aus dem Workshop mitgenommen, dass für die partizipative Entscheidungsfindung zwischen Ärzt*innen und Patient*innen noch ganz viel zu tun ist. Ich persönlich werde bei meinem nächsten Arztbesuch noch mehr darauf achten auf Augenhöhe zu agieren. Das heißt, offen aussprechen was mich bewegt, nachfragen wenn etwas unklar ist und falls nötig auch widersprechen!
Bildbeschreibung: Das Foto zeigt mich auf der linken Seite und rechts neben mir Christine Waernecke (@meineaugenblicke) – wir sind uns auf dem Roche Summit erstmalig persönlich begegnet. Bildquelle: Susanne Thiemann
Mein Fazit zum Roche Summer-Summit 2024
Es war ein rundherum gelungenes Event. Angefangen von der Themen- und Referent*innenauswahl bis hin zur Organisation. Einige Themen werde ich mit Sicherheit weiterverfolgen und vertiefen. Über den eigenen Patient Advocate Horizont zu blicken, fand ich sehr inspirierend. Neue Menschen kennenzulernen und Menschen, die ich bislang nur online kannte, endlich persönlich zu treffen war wunderschön. Der Summer-Summit 2024 ist mit dem #PatientimFokus so bereichernd gewesen – ich bin dankbar, dass ich Teilnehmerin auf diesem Events sein konnte.
*Transparenzerklärung: Die Kosten für die An- und Abreise mit der DB, die Übernachtungen und die Verpflegung während der Veranstaltung wurden von der Firma Roche übernommen.